為選緘兒發聲 黃晶晶：用心傾聽「快樂王子」的聲音
自認害羞、不太喜歡被注意的黃晶晶，挺身訴說選擇性緘默症孩子的需求。受訪時她提到一路走過、像看到不同的世界。楊煥世攝。
選緘青年為協會創作義賣明信片，用圖文訴說心情故事，卡片背後寫著：「看不見的不代表不存在，耳朵聽不見的聲音需要用『心』傾聽」、「沒說出口的心聲，你聽見了嗎?」楊煥世攝。
選擇性緘默症是什麼？家長又能如何協助？12年前，孩子確診選擇性緘默症的黃晶晶在網路上查到的資訊很少，於是她便自己往全世界找資源。這位曾經無助的家長，如今是兩本選緘症專書的譯者，是到校園介紹選緘症的講師，引著更多人傾聽緘默孩子的故事。
臺灣選擇性緘默症協會理事長黃晶晶在一場講座，用了《快樂王子》的故事開場。
快樂王子是一座不能說話的雕像，但他用眼睛觀察、用心體會世界。有一天燕子飛過，看到王子流著眼淚，才認識了快樂王子的內心世界。後來雕像被拆除了，因為除了燕子，大家都遺忘了快樂王子。
黃晶晶說：「假如大家可以聽到快樂王子的聲音，或許可以看到他心裡美麗的世界。」
黃晶晶的兒子在小二時確診為選擇性緘默症。她憶起，老師建議要帶孩子去看醫生時，她還想著是發燒嗎？沒想到在自己眼中活潑的孩子，在學校被老師認為可能是自閉症，表現退縮、不說話。
根據臺灣選擇性緘默症協會的網站與黃晶晶的介紹，選擇性緘默症（Selective Mutism，後簡稱「選緘」）在《精神疾病診斷與統計手冊》（DSM）歸於焦慮類。選緘者在某些情境能自在說話，但在其他情境卻因強烈恐懼而說不出話，有些人會表情木然、動作僵硬。雖名為「選擇性」，但並非患者選擇故意不說話。常見的選緘者狀況是在家多話、但在學校不能說話，判若兩人。
聲音輕柔、面對鏡頭有些害羞的黃晶晶，過去是公務員、過著平穩生活，自兒子確診後便離職，踏上充滿未知的路。如今她是兩本選緘專書的譯者，是介紹選緘症的講師，也是向體制爭取選緘孩子需求的發聲者。她嘗試各種方式協助孩子，也試著讓更多人看見不能說話的「快樂王子」的內心世界。
往世界找資源
黃晶晶回憶，12年前、網路上關於選擇性緘默症的資訊很少，也不知道其他患者在哪：「一開始會覺得好像全世界只有我的小孩有這個困難。」這位外文系畢業的媽媽便往世界找資源、邊翻譯邊學習，並在部落格做筆記，如今已累積超過百篇關於選緘的文章。她也陸續翻譯《選擇性緘默症資源手冊》與《為什麼孩子不說話？》兩本書，並將所收獲的資源方法實際用在兒子身上。
例如「一次一小步計畫」，將兒子說話的音檔寄給朋友，讓他先習慣自己的聲音被別人聽到；然後當朋友在場時、把音檔撥出來大家一起聽；黃晶晶並在朋友面前與兒子對話，讓朋友能微微聽到他的聲音。黃晶晶說：「很難想像只不過講一句話，你開口就好，他（指兒子）可能要分成100步，（要）讓他安心、按照自己的步調。」
2017年、黃晶晶與許多關注選緘的家長、老師、心理師等共同成立「臺灣選擇性緘默症協會」，更有力氣為選緘者發聲。協會成立隔年，就邀請投入選緘領域25年的專家露絲．佩瑞尼克（Ruth Perednik）來臺演講，吸引600位聽眾。教育部、衛福部等都有人出席，使選擇性緘默症在臺更受重視。
看著臺灣選擇性緘默症資源漸增的黃晶晶說：「過去想要幫助（選緘者）可能也不知道怎麼幫助，現在有書、網站資料，還有很多影片，好像在荒漠當中創造出一些資源。」
為孩子撐出空間
問黃晶晶為什麼願意站出來為選緘者發聲？她說：「孩子除了我了解之外，很需要整個環境的協助。」
孩子最困難的情境在學校。選緘者在校緘默、和在家的表現不同，不理解的老師、可能會覺得孩子是針對自己而不講話、或聯想到孩子在家受到虐待。黃晶晶也提及，選緘者的狀況和許多習以為常的教學思維相反。例如孩子在學校講不出話，有老師會覺得要「多練習」，因此要孩子多答題，黃晶晶的兒子也曾被要求要念完課文才能下課，但這反而會加深他們的焦慮。
看見心理諮商所諮商心理師林少湲的治療專長包含選擇性緘默症，也曾任縣市學生輔導諮商中心專業輔導人員，她建議，老師能為選緘學生思考替代性的表達方式，像是若孩子無法開口說再見，可改用點頭、揮手、寫紙條，或漸進地用嘴型溝通，這也幫助他們增加表達的多元性。她提及，當老師能理解選緘孩子的不說話是生理機制，且越逼迫他們會越焦慮時，老師也會開始思考能如何協助學生。
要溝通的還有教育體制。黃晶晶有感於兒子在學校會面對許多不理解，擔心他將恐懼與學習連結，故兒子自小三到高三都採自學。現在的非學校型態實驗教育實施條例與〈特殊教育法〉，都明訂主管機關與學校應提供特殊教育生資源與協助。黃晶晶提及，十年多前、兒子是特教生又是自學生，想使用學校的特教資源，是學校的第一例，問教育局也沒有前例。
她想：「沒有法規說可以，但有法規說不行嗎？」當孩子需要的現行制度沒有，黃晶晶便努力爭取，又如國中會考時，因為孩子到陌生環境便可能身體僵硬，更遑論作答，她也為兒子爭取在熟悉場地應試。
一路走來、黃晶晶收到許多回饋，有精神科醫生表示自己30年來從沒遇過選緘病患，也有政府官員表示真的對選緘比較陌生。黃晶晶有感地說：「好像最深受其苦的人，要出來告訴人家我們需要什麼，困難在哪，要自己創造出資源來。」
制度微調就有許多力量
協會成立，邀請佩瑞尼克來臺期間，其實也是黃晶晶的低潮階段。「那天，我永遠記得，我再也聽不到他（兒子）的聲音。」黃晶晶清楚記著2015年年底、兒子陷入完全緘默。一年後，雖能用氣音說話，但仍只能和黃晶晶一人小聲地說，過去諸多練習彷彿打回原點。
然而佩瑞尼克也為黃晶晶兒子帶來轉機。她和兒子分享練習方法，像是把一個音分成很多步驟發出來，使兒子能漸漸說話。而後，佩瑞尼克鼓勵他將平常學習的內容講出來、錄影表達，並持續和兒子通信、也談及生涯規劃。
黃晶晶表示，兒子自學時並未以升大學為目標，因為每個教育階段的升學，對他來說都充滿不確定性，因此兒子的學習會依著自己的興趣，像是他對數學、程式設計、語言感興趣，就修了許多線上課程，做學習筆記，也會用Duolingo網站每天學語言，在未陷入完全緘默時、能對著電腦練習口說。
而在自學前輩的建議下，黃晶晶的兒子後來以特殊選才的方式申請大學。兒子過去雖並未參加競賽，也難以口試，但幾所大學科系的報名審查能就兒子累積的百頁筆記、線上課程的修課證明、拍攝的影片等評量其能力，也能彈性調整口試方式，使黃晶晶的兒子有了嘗試契機。後來，他共錄取了四所大學。
陪著兒子一路走過，黃晶晶在部落格寫下：「即使是簡單的制度微調、特殊措施，都有超乎想像的力量。」
選緘青年為協會創作義賣明信片，用圖文訴說心情故事，卡片背後寫著：「看不見的不代表不存在，耳朵聽不見的聲音需要用『心』傾聽」、「沒說出口的心聲，你聽見了嗎?」楊煥世攝。
用心傾聽選緘者的世界
受訪時，黃晶晶很常說「感謝」：感謝撐出自學空間的前輩，感謝協助安排特殊考場的人，感謝系所提供兒子協助……而在同是臺灣選擇性緘默症協會成員林少湲眼中，黃晶晶也帶給許多人力量，像是她發現黃晶晶常在線上回應家長、老師的提問到很晚，盡力幫助對方，此外也很有創意與前瞻性、不斷想著協會還能做些什麼事。
黃晶晶在受訪時常說的另一句話則是：「不然怎麼辦？」黃晶晶表示，剛開始其實並未想推動什麼樣的行動，只是因為碰到困難又沒資源，便自己想辦法。然而一路走著，她也漸漸想著，希望以後的選緘小孩不用這麼辛苦。
黃晶晶在各式分享中若提到兒子的故事，會先問過兒子。她提及，有些部分兒子會說是「媽媽版本」：「我猜、他 （兒子）的視角可能是爆笑片。」也許母子倆的「故事版本」不同，不過在一支兒子錄的影片，他說了與媽媽相似的話：「我經歷的困難、不是任何人的錯，但我希望，未來的孩子，能更被包容、有更多機會。」
11月初的周六，黃晶晶主講一場約兩小時的選擇性緘默症的講座，有中部，南部的老師為了更認識選擇性緘默症而一日北上、並做了滿滿筆記，也有家長、學校導師帶著孩子的狀況來請教交流。
一位選緘青年在創作的明信片上寫著：「看不見的不代表不存在，耳朵聽不見的聲音需要用『心』傾聽」。10年走過，黃晶晶引著更多人傾聽選緘者的故事。