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仙女老師余懷瑾 為救腦麻女兒曾吃香灰

作者: 
張益勤 資料來源:親子天下 2020-09-22
日期: 2020-12-02


▲被學生稱為「仙女」的余懷瑾,氣質清新溫柔,但是身為特殊兒的媽媽,卻展現出截然不同的強悍與堅毅。黃建賓攝

仙女老師余懷瑾氣質溫柔,但是女兒患有腦性麻痺,讓她展現出與「仙女」印象格外不同的勇敢。她也將家有特殊兒的辛苦,昇華成替特殊兒爭取權利,不願弱勢沈默地接受不平等的對待。

「我很少與別人談起家裡的事,不是怕丟臉,是不願意覆誦這樣的痛苦;我也很怕別人同情我。所以要我把陪伴孩子的事情寫下來,我不斷去想:我們都走過來了,真的要這樣嗎?」萬芳高中國文老師余懷瑾同時也是特殊兒的媽媽。女兒目前已經是高中生的年紀,走過十多年的辛苦,余懷瑾一直說「都走過來了」,但是回憶起來仍有滿肚子的話想說。

被學生稱為「仙女」的余懷瑾,氣質清新溫柔,站上臺的亮麗形象,露齒笑的招牌笑容是多數人對她的印象。她在10年前開始推動分組教學,103年獲得全國SUPER教師評審團特別獎,評審給她的評語是「她像奧斯卡金像獎得主演員,在課堂上分飾多角,對課堂節奏掌控精準無比,稱她『節奏女王』絕不誇張。」她也在TED演講上談自己如何鼓勵班上特殊學生融入班級,以一句「慢慢來,我等你」,獲得滿堂采,有網友留言,「已被俘虜成為仙女老師的紛絲,好想上余老師的國文課」。

雙胞胎早產腦傷,她為孩子吃香灰

但是卸下老師的身份,回到家裡,換上媽媽的角色,她難得的皺眉、哽咽,坐在記者對面,也不時緊握著女兒的手,娓娓道來養育雙胞胎女兒的辛苦歷程。

余懷瑾的一對雙胞胎女兒,在出生時因為早產,28週僅有800和900多公克。兩名女兒都被診斷有「周腦室白質軟化症」,「她們住在保溫箱裡,身上插滿了管子,一出生就發出病危通知,愁雲慘霧」,余懷瑾在新書《不怕輸,只怕放棄》裡這樣寫。所幸姊姊平平傷到運動神經,還算輕微,可以獨立行走;但妹妹安安腦部受傷面積大,不只語言發展有障礙,在行動上也受阻。安安左半邊無力,移動上必須拄著拐杖,平常人輕易可以達成的小動作,像是撕吸管的外包裝,安安使盡了力氣仍有可能做不到。

為了孩子,即便是再理性的人,也會厚著臉皮、做出超乎常理的事。余懷瑾曾為了孩子找仙姑、喝了十幾次的香灰;也因為孩子早產,迫切需要從母奶中得到免疫性的保護,余懷瑾在嬰兒室外頭向其他產婦「要母奶」;或是在經過馬場時,直接走去問老闆能不能讓孩子騎馬復健。自認害羞的余懷瑾用盡全力,總要試了才能宣告失敗。

儘管費盡了努力,安安的成長路上仍布滿荊棘,讓母子都深感挫折。余懷瑾回憶,安安學寫英文字母ABC,卻連A的斜線,都寫不好。「怎麼可能畫不出來」,余懷瑾身為老師,不服輸的要孩子一試再試,花了4個小時就在畫一條斜線,完全沒休息。

「媽媽妳不要生氣」、「媽媽我快學會了」,安安這樣回覆余懷瑾,直到余懷瑾接受了孩子學不會,還需要更多時間,她深吸一口氣告訴自己「現在不會,不代表以後做不到」。余懷瑾在書裡寫道「要承認孩子不會,對媽媽而言,是一件比自己不會還要難接受的事」。

不論外表或是能力都差了一般孩子一大截,小學就讀普通班的安安在人際交往上也免不了苦頭。安安在小學時遇到同學霸凌,至今已高二的她,只要一提到關鍵字,仍然忍不住情緒毫無保留的控訴,「每次經過他(指霸凌者)家,我就最生氣,他不只欺負我,他還欺負我的好朋友,我每天晚上都很生氣」,眼淚打轉著,儘管表達受限,安安咬牙切齒的一字一字堅定地說完這段話。

「慢慢來,我等你」用身教讓學生接納特殊生

或許是身為過來人的同理心,余懷瑾也對班上特殊學生多一份關心。特殊生在學習上難免處於比較邊緣的位置,但是余懷瑾在面對班上的特殊生一直以來都是溫柔等待。她在TED演講「一堂由老師以身作則的生命教育」裡談到,為了不讓班上的特殊生凱安成為課堂上的「客人」,分組回答問題如果輪到凱安,余懷瑾的題目會稍稍簡單,答案的字數較少,如果凱安寫得比較慢,余懷瑾會對他說,「凱安,慢慢來,我等你」。經過兩年的等待,余懷瑾感到欣慰的不是凱安的進步,而是當班上的其他同學有一天出奇不意說出:「凱安,慢慢來,我等你」,讓余懷瑾瞬間感動到哭花了妝。她明白,自己帶頭示範的身教,已經潛移默化,孩子們也真心接納了凱安。

「外表柔弱、內心堅強」是「神老師」沈雅琪對余懷瑾的觀察。兩人同樣是老師,同樣家有特殊兒,儘管相識僅兩年,卻因為類似經歷,兩人經常私訊,討論孩子狀況或是單純互吐苦水。「我問過她,為什麼演講談到小孩出生、加護病房都沒掉眼淚?」沈雅琪佩服余懷瑾的穩定,不像自己會憤怒、落淚,甚至需要到海邊叫一叫,「她回答我,『只要在臺下哭100遍,上臺就不會哭了』」。

為母則強,為孩子變成超人

除了對自己教室裡的特殊孩子展現愛心和耐心,余懷瑾也「仙女下凡」將為母則強的精神用在替其他特殊兒的權利爭取上。

心繫女兒的安全,在安安上小學時,余懷瑾走入校園發現無障礙廁所的門很重、打不開,她致電臺北市教育局,做了「怪獸家長」,「不只是安安會用到廁所,其他特殊生也會用到啊!」余懷瑾說。

在特教生升高中職的考試當天,因為特殊生需要比常人更多時間,她發現有考生沒吃午餐就要應試。儘管安安不在受影響的考生裡面,余懷瑾也毫不猶豫的走向工作人員問:「你吃飯了嗎?你吃了飯卻沒讓考生吃飯?考試時間延誤,卻沒有任何應變措施或是備案?」強悍的模樣,讓人難以和她平時的「仙女」印象做連結。

當安安升上高中,課表上寫著「安安的教室在2樓,電腦教室在3樓,烹飪教室在1樓」,學校沒有電梯,只承諾有「逐年改善」無障礙設施,讓余懷瑾又忍不住投訴。

「安安還能走,可以吃苦耐勞爬樓梯,那麼其他特殊生呢?只能自認倒霉嗎?」余懷瑾再度致電教育局,要求教育局協助學校蓋電梯,讓特殊生也能順利上下樓;她也要求教育局應該核可現場教師對特殊生所需的特教助理員時數,讓助理員可以協助特殊生日常作息與課堂學習。今年開學,余懷瑾再度因為助理員時數問題,親自寫信給教育部長潘文忠。

「安全無虞是身心障礙者家長最深切的期盼」,余懷瑾在臉書上寫下每個母親深切的呼喚。面對弱勢者的無奈,她顯得格外勇敢、直言,「如果連我都不說話了,大概就沒人會幫這些弱勢的孩子說話了」,余懷瑾說。

「永不放棄,多點嘗試的機會,光就在不遠處」,這是余懷瑾身為母親過來人,給其他特殊兒家庭的鼓勵。她也身體力行這句話,不讓安安因為行動受限就停止學習,她積極的帶安安上電腦課、學錄音,學習各種在行動上比較不受到限制的活動。受訪時,就讀高中2年級的安安,也陪著余懷瑾接受採訪,不但可以清楚說話,還向記者秀出她寫的部落格日記。余懷瑾驕傲的正面看待安安每天的一小點進步。「希望安安能夠有一技之長,養活自己」,在安安拄著拐杖慢慢前行的路途中,母親的樸實想望也一點一點的實現中。

▲余懷瑾(左)不讓安安因為行動受限就停止學習,現就讀高二的安安(右),縱使走路仍要仰賴拐杖慢慢走,但是她說話清楚,還會寫部落格日記,平時也上電腦課、學錄音,努力要學會一技之長。黃建賓攝

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