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為選緘兒發聲 黃晶晶:用心傾聽「快樂王子」的聲音

作者: 
作者:許家齊 資料來源:親子天下2020-11-26
圖片來源: 
許家齊
日期: 2021-12-22


選緘青年為協會創作義賣明信片,用圖文訴說心情故事,卡片背後寫著:「看不見的不代表不存在,耳朵聽不見的聲音需要用『心』傾聽」、「沒說出口的心聲,你聽見了嗎?」楊煥世攝。

選擇性緘默症是什麼?家長又能如何協助?12年前,孩子確診選擇性緘默症的黃晶晶在網路上查到的資訊很少,於是她便自己往全世界找資源。這位曾經無助的家長,如今是兩本選緘症專書的譯者,是到校園介紹選緘症的講師,引著更多人傾聽緘默孩子的故事。

自認害羞、不太喜歡被注意的黃晶晶,挺身訴說選擇性緘默症孩子的需求。受訪時她提到一路走過、像看到不同的世界。楊煥世攝。

臺灣選擇性緘默症協會理事長黃晶晶在一場講座,用了《快樂王子》的故事開場。

快樂王子是一座不能說話的雕像,但他用眼睛觀察、用心體會世界。有一天燕子飛過,看到王子流著眼淚,才認識了快樂王子的內心世界。後來雕像被拆除了,因為除了燕子,大家都遺忘了快樂王子。

黃晶晶說:「假如大家可以聽到快樂王子的聲音,或許可以看到他心裡美麗的世界。」

黃晶晶的兒子在小二時確診為選擇性緘默症。她憶起,老師建議要帶孩子去看醫生時,她還想著是發燒嗎?沒想到在自己眼中活潑的孩子,在學校被老師認為可能是自閉症,表現退縮、不說話。

根據臺灣選擇性緘默症協會的網站與黃晶晶的介紹,選擇性緘默症(Selective Mutism,後簡稱「選緘」)在《精神疾病診斷與統計手冊》(DSM)歸於焦慮類。選緘者在某些情境能自在說話,但在其他情境卻因強烈恐懼而說不出話,有些人會表情木然、動作僵硬。雖名為「選擇性」,但並非患者選擇故意不說話。常見的選緘者狀況是在家多話、但在學校不能說話,判若兩人。

聲音輕柔、面對鏡頭有些害羞的黃晶晶,過去是公務員、過著平穩生活,自兒子確診後便離職,踏上充滿未知的路。如今她是兩本選緘專書的譯者,是介紹選緘症的講師,也是向體制爭取選緘孩子需求的發聲者。她嘗試各種方式協助孩子,也試著讓更多人看見不能說話的「快樂王子」的內心世界。

往世界找資源

黃晶晶回憶,12年前、網路上關於選擇性緘默症的資訊很少,也不知道其他患者在哪:「一開始會覺得好像全世界只有我的小孩有這個困難。」這位外文系畢業的媽媽便往世界找資源、邊翻譯邊學習,並在部落格做筆記,如今已累積超過百篇關於選緘的文章。她也陸續翻譯《選擇性緘默症資源手冊》與《為什麼孩子不說話?》兩本書,並將所收獲的資源方法實際用在兒子身上。

例如「一次一小步計畫」,將兒子說話的音檔寄給朋友,讓他先習慣自己的聲音被別人聽到;然後當朋友在場時、把音檔撥出來大家一起聽;黃晶晶並在朋友面前與兒子對話,讓朋友能微微聽到他的聲音。黃晶晶說:「很難想像只不過講一句話,你開口就好,他(指兒子)可能要分成100步,(要)讓他安心、按照自己的步調。」

2017年、黃晶晶與許多關注選緘的家長、老師、心理師等共同成立「臺灣選擇性緘默症協會」,更有力氣為選緘者發聲。協會成立隔年,就邀請投入選緘領域25年的專家露絲.佩瑞尼克(Ruth Perednik)來臺演講,吸引600位聽眾。教育部、衛福部等都有人出席,使選擇性緘默症在臺更受重視。

看著臺灣選擇性緘默症資源漸增的黃晶晶說:「過去想要幫助(選緘者)可能也不知道怎麼幫助,現在有書、網站資料,還有很多影片,好像在荒漠當中創造出一些資源。」

為孩子撐出空間

問黃晶晶為什麼願意站出來為選緘者發聲?她說:「孩子除了我了解之外,很需要整個環境的協助。」

孩子最困難的情境在學校。選緘者在校緘默、和在家的表現不同,不理解的老師、可能會覺得孩子是針對自己而不講話、或聯想到孩子在家受到虐待。黃晶晶也提及,選緘者的狀況和許多習以為常的教學思維相反。例如孩子在學校講不出話,有老師會覺得要「多練習」,因此要孩子多答題,黃晶晶的兒子也曾被要求要念完課文才能下課,但這反而會加深他們的焦慮。

看見心理諮商所諮商心理師林少湲的治療專長包含選擇性緘默症,也曾任縣市學生輔導諮商中心專業輔導人員,她建議,老師能為選緘學生思考替代性的表達方式,像是若孩子無法開口說再見,可改用點頭、揮手、寫紙條,或漸進地用嘴型溝通,這也幫助他們增加表達的多元性。她提及,當老師能理解選緘孩子的不說話是生理機制,且越逼迫他們會越焦慮時,老師也會開始思考能如何協助學生。

要溝通的還有教育體制。黃晶晶有感於兒子在學校會面對許多不理解,擔心他將恐懼與學習連結,故兒子自小三到高三都採自學。現在的非學校型態實驗教育實施條例與〈特殊教育法〉,都明訂主管機關與學校應提供特殊教育生資源與協助。黃晶晶提及,十年多前、兒子是特教生又是自學生,想使用學校的特教資源,是學校的第一例,問教育局也沒有前例。

她想:「沒有法規說可以,但有法規說不行嗎?」當孩子需要的現行制度沒有,黃晶晶便努力爭取,又如國中會考時,因為孩子到陌生環境便可能身體僵硬,更遑論作答,她也為兒子爭取在熟悉場地應試。

一路走來、黃晶晶收到許多回饋,有精神科醫生表示自己30年來從沒遇過選緘病患,也有政府官員表示真的對選緘比較陌生。黃晶晶有感地說:「好像最深受其苦的人,要出來告訴人家我們需要什麼,困難在哪,要自己創造出資源來。」

制度微調就有許多力量

協會成立,邀請佩瑞尼克來臺期間,其實也是黃晶晶的低潮階段。「那天,我永遠記得,我再也聽不到他(兒子)的聲音。」黃晶晶清楚記著2015年年底、兒子陷入完全緘默。一年後,雖能用氣音說話,但仍只能和黃晶晶一人小聲地說,過去諸多練習彷彿打回原點。

然而佩瑞尼克也為黃晶晶兒子帶來轉機。她和兒子分享練習方法,像是把一個音分成很多步驟發出來,使兒子能漸漸說話。而後,佩瑞尼克鼓勵他將平常學習的內容講出來、錄影表達,並持續和兒子通信、也談及生涯規劃。

黃晶晶表示,兒子自學時並未以升大學為目標,因為每個教育階段的升學,對他來說都充滿不確定性,因此兒子的學習會依著自己的興趣,像是他對數學、程式設計、語言感興趣,就修了許多線上課程,做學習筆記,也會用Duolingo網站每天學語言,在未陷入完全緘默時、能對著電腦練習口說。

而在自學前輩的建議下,黃晶晶的兒子後來以特殊選才的方式申請大學。兒子過去雖並未參加競賽,也難以口試,但幾所大學科系的報名審查能就兒子累積的百頁筆記、線上課程的修課證明、拍攝的影片等評量其能力,也能彈性調整口試方式,使黃晶晶的兒子有了嘗試契機。後來,他共錄取了四所大學。

陪著兒子一路走過,黃晶晶在部落格寫下:「即使是簡單的制度微調、特殊措施,都有超乎想像的力量。」


選緘青年為協會創作義賣明信片,用圖文訴說心情故事,卡片背後寫著:「看不見的不代表不存在,耳朵聽不見的聲音需要用『心』傾聽」、「沒說出口的心聲,你聽見了嗎?」楊煥世攝。

用心傾聽選緘者的世界

受訪時,黃晶晶很常說「感謝」:感謝撐出自學空間的前輩,感謝協助安排特殊考場的人,感謝系所提供兒子協助……而在同是臺灣選擇性緘默症協會成員林少湲眼中,黃晶晶也帶給許多人力量,像是她發現黃晶晶常在線上回應家長、老師的提問到很晚,盡力幫助對方,此外也很有創意與前瞻性、不斷想著協會還能做些什麼事。

黃晶晶在受訪時常說的另一句話則是:「不然怎麼辦?」黃晶晶表示,剛開始其實並未想推動什麼樣的行動,只是因為碰到困難又沒資源,便自己想辦法。然而一路走著,她也漸漸想著,希望以後的選緘小孩不用這麼辛苦。

黃晶晶在各式分享中若提到兒子的故事,會先問過兒子。她提及,有些部分兒子會說是「媽媽版本」:「我猜、他 (兒子)的視角可能是爆笑片。」也許母子倆的「故事版本」不同,不過在一支兒子錄的影片,他說了與媽媽相似的話:「我經歷的困難、不是任何人的錯,但我希望,未來的孩子,能更被包容、有更多機會。」

11月初的周六,黃晶晶主講一場約兩小時的選擇性緘默症的講座,有中部,南部的老師為了更認識選擇性緘默症而一日北上、並做了滿滿筆記,也有家長、學校導師帶著孩子的狀況來請教交流。

一位選緘青年在創作的明信片上寫著:「看不見的不代表不存在,耳朵聽不見的聲音需要用『心』傾聽」。10年走過,黃晶晶引著更多人傾聽選緘者的故事。

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